卵巣がん体験者の会スマイリー　活動報告

昨年、涙涙の感動を呼んだ映画、まゆ〜ココロの星〜の映画が再び
東京での上映が決定しましたのでお知らせします。

21歳で乳がんになった主役の竹中まゆ役を平山あやちゃんが熱演されています。
また、浅田美代子さんは卵巣がんを患ったまゆちゃんのお母さんの役を熱演、そして浅田さんの姿を通して、たくさんの勇気が卵巣がんの皆さんに届くと思います。
私は、試写会を含め4回見ましたが、何度見ても胸が一杯になります。
東京タワーもできればまゆちゃんと会える土曜日の夜にいけたらと思ってます。

５月１０日（土）：１５時〜１７時３０分　１８時〜２１時（舞台挨拶含む）
５月１１日（日）：１０時〜１２時３０分　１３時〜１５時３０分　１６時〜１８時３０分
（多少時間が前後する可能性はあります）

※５月１０日（土）最終回１８時〜の回では、上映の前に大原まゆのトークショーがあります。

※ワンドリンク制です。

明日は、スマイリーの念願だった勉強会です。
講師はキャンサーネットジャパン事務局長柳澤昭浩さん。
ドキシルとドラッグ･ラグについてレクチャーいただきます。
また勉強会にはテレビ局の取材も入る予定。
御茶ノ水の会場まで、遠くは東海地方からも参加者が来て下さる予定。

署名活動から、SNSでの交流、そしてリレー･フォー･ライフの参加。
更にはオフ会活動や、シンポジウム、政策提言・・・勉強会。
どんどん患者会としての活動が広がってきています。

ジェムザールを卵巣がんに承認している国を塗りつぶしてみた。
たった６０カ国塗りつぶすのに１時間かかった。

アルメニア
コスタリカ
キプロス
ホンジュラス
ボツワナ
ナミビア
キルギスタン
皆さんはそれらの国がどこにあるかわかりますか？


ぱっとみて世界は広くてまだまだ承認国は少なく思うけれど、６０カ国以上で承認されていて、そして欧米だけでみると本当に高い割合で承認されているのがわかると思います。
それが日本に使えない現実。
もちろん安全性が担保される必要はわかっています。

この現実を皆さんはどう思いますか？

今朝の朝日新聞のがん特集にスマイリーのコメントが掲載されています。ぜひご覧ください。
またおってホームページの「ニュースリリース」に掲載いたします。

これまでのニュースリリースも掲載していますので、ぜひスマイリーのホームページからご覧くださいね。
http://ransougan.e-ryouiku.net/

3月15日にシンポジウムをご一緒させていただいたHOPE★プロジェクトさまからセミナーのご案内をいただいたので紹介させていただきます。

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ＮＰＯ法人ＨＯＰＥ★プロジェクトです。セミナーの御案内をさせて頂きます。お許しください。ＮＧＯ活動やアジアの保険医療に関してご興味のある方は、是非、お申込み下さい。また、お知り合いの方、教え子の学生さんなど、これからの生き方を考えている若い人たちにも是非、御案内していただきたいと思います。

５月１０日に、＜ＮＧＯシェア・いのちを支えた２５年のあゆみ＞というセミナーを開催します。このセミナーでは、劣化ウラン弾による発がん、そしてエイズの問題など、世界の現実を是非多くの方に知っていただき、グローバルな視点から＜いのちの意味・意義＞をじっくり考えたいと思います。
御存知の方も多いと思いますが、シェアは、国境を越えたボランティア活動の草分け的存在で、今年で２５周年を迎えます。
http://share.or.jp/index2.html

その活動範囲は幅広く、アジアン・エイズの問題だけではなく、東チモールや南アの難民や人権擁護など、幅広く世界の保険医療に携わっています。保健医療にご興味のある方、またＮＧＯの活動について知りたい方、是非、ご参加ください。

●日時：2008年5月10日（土）18：30〜20：00（受付18：15〜）
●話題提供者：山口誠史　氏　(特活)シェア＝国際保健協力市民の会　事務局長
【プロフィール】
6年間のサラリーマン生活の後、1985年に(特活)日本国際ボランティアセンター(JVC)のボランティアとして東アフリカのソマリアへ赴任。その後カンボジアにも駐在。
2001年に、保健医療専門のNGOであるシェアに移籍し、現在に至る。
●場所：東京ボランティアセンター会議室Ｂ（新宿区神楽河岸1-1 セントラルプラザ
10階）
●交通：東京メトロ飯田橋駅「B2b」出口直結、ＪＲ飯田橋駅隣接 「セントラルプラザ」10階
●募集人員：30名
●参加費：会員500円、会員外1000円
●お申込み方法
　参加者全員のお名前と御住所を記載し、
　cafe@kibou.jp
までメール送信願います。
●主催：ＮＰＯ法人ＨＯＰＥ★プロジェクト

4月12日土曜日に日比谷公会堂で開催された医療議連のシンポに行ってきました。


こんなシンポに来る方はきっと意識が高い・・・からこそ知ってもらうチャンス！と朝から急遽思い立って、スマイリーのチラシをつくりました。
チラシはこちら（印刷屋に出せるサイズなので重いです）

医療崩壊はすでに始まっています。
東京都日野市は市民病院が分娩の取扱をやめてしまいました。
すでに某県では拠点病院に婦人科医がいなくて自分の住んでいる県でがん治療が受けれません。
お産だけの問題じゃなくなってきています。

そして、患者がもっと関わらないといけないと思う最大の理由は、患者を守るためです。
多分、医療費に対して、患者（国民）が痛みを伴わなければならない時期はそう遠くないかもしれません。
ぱっと思いつくだけでも、
１）混合診療の問題
これが認められれば、製薬会社はワザワザ高い治験を行う必要がなくなります。
２）コンパッショネートユース
導入されたとしても一部の高度医療の病院などに限定されるかもしれません。そしたら医療の均てん化は難しくなるし、高度医療を求める患者さんが病院に殺到すれば、本当に必要な患者さんをどう選別するのか、受け入れ拒否にあう可能性だってあります。また未承認の治療を受けるリスク、もちろん未承認で国内に流通が無い薬剤などであれば薬価負担はかなりになります。
３）医療費自体を増やす
などあります。

今、治療中の患者さんにそれを考えろというのは大変です。
だからこそ、サバイバーの皆さんが、自身の闘病時の経験から患者がどこまでの痛みなら耐えられるのか、逆に負担が増える場合はどういったことで患者にベネフィットがあれば納得するのかといった意見を出して考えていかねばならないと思っています。

打ち上げにお呼ばれして、国立がんセンターの土屋院長や、脳外科の権威の嘉山先生、政治家では塩崎元官房長官はじめさまざまな方とお話ができ、ドラッグラグのこともちょっとアピールしてきました。
塩崎元官房長官はトポテカンのデータを見て「12年もラグが起きてるの？これはいけないね！」と言ってくださいました。
チラシを公会堂で配ってるときも記者さんや製薬さんが何人も「応援してるよ」と声を掛けてくれました。
ある製薬さんは「どうして一人で配ってるの？どうしてそんなに頑張るの？話を聞きたいし、今度時間作って会いにきてよ」と言ってくださいました。
売名行為とか、褒められたいだけと非難するひとがいるのも知っています。それも同病の方から浴びせられたこともあります。
だけど、スマイリーとして、初心を忘れずにぶれずに進んでいきたいし、一歩ずつでも一人ずつでも理解者を増やして頑張ろうと思います。

　厚生労働省医薬食品局の中垣俊郎審査管理課長は９日、ＣＰｈＩジャパン２００８（第７回国際医薬品原料・中間体展）で講演し、ドラッグラグ問題の本質は、先天性疾患など難病や希少疾病などの治療薬の開発の遅れにあると指摘し、「（製薬）企業の社会的責任が問われている。利益が上がる薬だけでなく、こういった利益が見込めない薬の開発も行っていく必要がある」と、企業側に協力を呼びかけた。
引用元：薬事日報　つづきはこちら

うーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーん。
この記事だけでは話の概要しかわかりませんが。

製薬企業だけの問題でも無いと思います。
例えば、製薬企業は薬剤に関して医薬品医療機器総合機構に相談に行くわけですが、そこで、果たして企業に関してドラッグ・ラグを解消するようなアドバイスができているのか？

ジェムザールのように日本国内でも使用実績がある（各学会誌にジェムシタビンの奏功に関する資料がある）し海外でも６０カ国以上でスタンダードに使われているんだからそれなりのエビデンスもある・・・そういう薬剤に関しては、二課長通知を使っての承認申請を進めるとか、企業負担にならない形での承認申請のシステムを利用できるようにする必要があると思います。
ただ、上記の話をさせていただいたときに「薬害に会われた方のお気持を慮ると・・・」になってしまうのですが、先日、霞ヶ関で立ち話程度ですがさせていただいた薬害の患者さんは、「きちんと安全が確認されたものなら必要だと思いますよ。それでも薬害はゼロではないのでしょうけれど・・・」と言ってくださり、それよりも「薬害がわかったときの対応が問題」と仰ってました。

これらの問題に関して、厚生労働省・機構・製薬・メディア・学会・患者みんなで膝つき合わせて話し合えたらいいのにと本当に思います。
だって、それぞれとお話しすると本当にいろんなことを考えてらして、本当にお一人お一人は熱意があるのに・・・どうしてこの問題が未だに横たわってるのかと思ってしまいます。

「踊る大捜査線」のDVDを見ていて、和久刑事が「正しいことをやりたければ偉くなれ」と仰ってますが、なんかその言葉がずっしり重いです。
（エンジンがかからないときは、このドラマを見ると勇気が出ます。何回見ているかわかりません。）
無力な自分を嘆く前に、前を向いてあきらめないで叫ぶしかないですね。

2月、3月とシンポジウムでタッグを組ませていただきました、キャンサーネットジャパンさんが大阪でセミナーを開催されます。
キャンサーネットジャパンさんのセミナーの特徴はとにもかくにもエビデンス！
エビデンスって一見ありきたりで、当たり前のことなんだだけど。
たとえが変かもしれませんが、カップヌードルが、何十年たっても「しょうゆ」「シーフード」「カレー」だけは揃っているように、本当は王道が一番大切！と私は思っています。
是非ご参加くださいね。

5月18日(日）にがん医療セミナーin 大阪「もっと、知ってほしい乳がんのこと」を企画いたしましたので、ご案内致します。
セミナーの内容は、総合座長に高塚先生（乳がん診療ガイドライン作成委員長）を迎え、下記セッション毎での講演、パネルディスカッションを行います。
ランチョンセミナーでは、メイクセミナー「あなたを元気にするPower Up Make Up」を行います。
・乳がんの検診（診断）から手術まで
・乳がんの手術前後の治療（放射線治療から薬物療法）
・再発後の治療から緩和ケア
・期待される新治療

参加費無料、先着200名ランチョンセミナー軽食付きとなっております。
詳細は下記ホームページ、もしくは添付の案内状をご覧下さい。
http://www.cancernet.jp/event_detail.php?id=41

是非、ご家族、ご関係者の皆様にもご案内いただければ幸いです。

先日スマイリーの活動報告にも記載させていただいた件についてより詳しい情報ががんナビに掲載されています。
是非ご覧ください。
記事はこちら

この記事にもあるように、ドラッグラグの根本的解決が必要な気がします。

病院で倫理委員会など開いてもらったり申請して承認に1ヶ月かかったり・・・多分、この選択を迫られる患者さんというのは決して楽観視できる体調ではないでしょうからこの時期の数ヶ月は本当に貴重なんです。
その辺から本当に機能するシステムなんだろうかと不安に感じます。

スマイリーに最近多いお問合せ・・・・それは

「保険診療外の治療」についてです。

その治療の名前を書くと、皆さん検索されると思うのでやめておきます。

こういうのって「先端医療」とか「最新医療」とかという触れ込みで皆さん目にするようですね。
先日も某雑誌が、エビデンスを謳っているのに、そういう治療のシンポジウムを主催しているのを見てガックリきたのですが・・・。
（患者会も同様な勉強会をしているところもあるようですね）

では、その「先端医療」や「最新医療」がイコールで「効果のある医療」だったり「安全な医療」なのでしょうか？

藁をもすがる患者さんが、生きる希望を胸に、こういった治療に興味をもたれるのは個人的には「仕方ない」と思います。
そして、それらのＨＰには、心躍らせる言葉がたくさん並んでいます。
場合によっては卵巣がんに対しての奏功率がＴＣ療法より高いような数値が書いてあったり、「痛みもありません」「副作用がありません」「今、皆さんが病院で受けている治療と平行して投与できます」なんて言葉もあったりして。
エビデンスがありますよといわんばかりに、どこぞの国の学会で発表されたというようなことまで書いてあったり（決してそれは嘘ではないのでしょうが、果たしてそれが日本で承認されている薬剤と同様のエビデンスなのかは？ですよね）。

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スマイリーにお問合せくださる方の多くは、こういった治療に関して現在の主治医とディスカッションしていません。
それ以上に、現在のがんの状態や、他に治療があるのか無いのか・・・担当医の今後の治療プランすら確認していないひとも多いのです。
その辺を聞くと、たいていの方は「ハッ」とされます。

私個人としてはそういった治療に対していいとも悪いとも思いません。
ただ、奏功率やその他のデータに関しては、「日本のしかるべきガイドラインにのっとった治験を行ったデータではない」ということから、必ずしもその奏功率を鵜呑みにするのはどうかと思います。
また、学会などの論文としても、それがどこの研究機関で発表されたものなのかで全然違ってくると思うのです。

先日も中外製薬さんとお話したのですが、アバスチンが日本で大腸がんに承認されていても、投与できる病院は日本で限られています。
それは副作用に消化管穿孔という厳しいものがあり、それに対応できる必要があるからです。
しかし、残念ながら、ある医師から、卵巣がんに対して個人クリニックが投与している例もあるらしく、恐れていたトラブルがおこった例もあることを伺いました。
卵巣がんに欧米ですらエビデンスが無い薬を投与されて骨髄がボロボロになった患者さんの話も聞きました。
そういうときに誰が責任を持つのでしょう。
もちろん患者さん自身が重篤な副作用がおきても自分で責任を持つ意識があって、受けているのであれば仕方ないのだと思うのですが。

先日、スマイリーにお問合せくださった方の例をあげてみると、有る病院が、未承認の薬を「病気の部位を書き換えてでも打ってあげる」といってくれたがとの患者さんからのお話でした。
そこで私は、患者さんに言いました。
「その先生は、ではＡという薬を、卵巣がん患者に対して何例投与した実績があり、どういうエビデンスをもってその薬をあなたに必要だと判断したのでしょうか」というと、患者さん自身、「そうだ、先生がそういう治療をしたことがあるのかどうかさえ聞いたことがなかった！」といい、冷静になられました。
その言葉からも、患者さん自身は、きっとその薬で重篤な何かがおこったとき自分で責任を持つほど思いではなく、とにかく何か治療をということで先生がこれっていったから・・・くらいの気持ちだったのではないかなぁと思いました。

自分の病状が今どういう状態で、今後どういうことを考えて行けばいいのか・・・それは本当に必要だと思います。
但し、「ガイドラインに載っていない治療」に関しては相当リスクを患者自身が負担すること、そして「本当にその治療があなたに必要な状況なのでしょうか？」ということを今一度、冷静に考える必要があると思います。