卵巣がん体験者の会スマイリー　活動報告

 ２０１１年も暮れようとしています。

みなさまにとってこの１年はどんな年だったでしょうか？

未曾有の大震災、辛いことも多かった年です。

前を向きたくても、一歩を踏み出したくても難しくて立ち止まっていることすらやっとのこともあったかもしれません。

改めて私たち患者会に求められていることは何だろう、私たちはなにをすればいいんだろうと思いなおす1年でした。

9月、スマイリーは設立から5年を迎えました。

台風のなか開催された東京卵巣がんフォーラムには悪天候の中、私たちスタッフの予想を大きく上回る来場者がありました。
遠くは北海道や宮崎、新潟などからお越しの患者さん、ご家族もおられました。

「とてもいい会をありがとう」
「卵巣がんの情報が欲しかった」
「患者さんと会ってみたかった」

たくさんの声をいただきました。

私たちスマイリーはまだまだ小さな患者会で、反省が多い活動ではありますが、積み重ねてきてよかったと思いました。

来年も、時には立ち止まるかもしれませんが、みなさんと一緒に時間を過ごしていきたいと思ってます。

2012年もスマイリーの応援よろしくお願いいたします。

卵巣がん体験者の会スマイリー
事務局スタッフ一同

http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000001wlr3.html

「ゲムシタビン（商品名：ジェムザール）」

「トポテカン／ノギテカン（商品名：ハイカムチン）」

「エトポシド経口（商品名：ラステット、ペプシド）」※現在保険適用が前倒しでされております。

「パクリタキセル（商品名：タキソール）※単剤」

「ドセタキセル（商品名：タキソテール）※単剤」などがあります。

患者様、ご家族の皆様は再発後の治療に関しては医師と話し合い治療を行ってくださいますようお願い申し上げます。

私たち卵巣がん体験者の会スマイリーでも、状況の把握に努め、患者様のために情報提供に努めてまいりたいと思っております。
1日も早く薬剤の製造が再開され供給が安定しますことを願っています。

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（注意）
なお、ある医療者、患者様などから、自費診療のクリニックにおいて「インドで製造されたドキシルのゾロ（ジェネリック）がある」と自費診療クリニックの医師が言っているという話を耳にしましたので、ヤンセンファーマに確認をしたところ、現時点ではドキシルのジェネリック品はいずれの国でも製造がされていないそうです。そのような件に関してもお手数ですがヤンセンファーマに情報提供いただけましたら幸いです。
安直な個人輸入、医師による個人輸入品の処方による模造医薬品の健康被害には十分ご留意ください。
【厚生労働省啓発資料】
http://www.mhlw.go.jp/topics/0104/dl/tp0401-1b.pdf

スマイリーでは東京と大阪で2カ月に1回ずつおしゃべり会を開催しています。

昨日11月12日には大阪で、おしゃべり会が開催され、わいわいとおしゃべりに花が咲いたようです。
（大阪は会員のみ参加可能）

さて、11月27日の福岡でのおしゃべり会につづき、12月09日に東京でもおしゃべり会を開催することとなりました。

会場が狭いため、参加人数に限りがあります。
なお、当日、代表の片木は学会出席のため参加できません。
予めご了承ください。


日時　　　１２月９日（金）　
　　　　　　午後２時〜４時

場所　　　ＪＲ飯田橋　西口　喫茶ルノアール　会議室2
　　　　　（ＪＲ飯田橋西口を出て、早稲田通りを九段方向に向かっ
　　　　　　て３００メートル位進んだ左側。２階です　※階段のみ）

参加費　　お一人５１０円　
　　　　　　　（喫茶店なので、１ドリンク注文していただくことになります）

募集人数　先着8名様まで

申し込み方法　080-4059-2639（平日13時~17時）までお電話でお申し込みください。
※電話に出ない場合は時間を空けておかけ直しください。
※着信専用携帯なので折り返しこちらからかけ直しできません。
なお、会場の都合上、申し込み後のキャンセルはお断りいたしております。

スマイリーの会員対象に行い集計いたしました患者、家族アンケート２０１１。

手に取っていただけた多くの患者さん、ご家族、医療関係者の皆さまから温かいお言葉をいただいております。

患者さんからは「入院時に患者さんで回し読みしました」「担当医がディルームに設置したいから取り寄せてくれというので追加したい」など温かいお言葉をいただいております。

さて、このアンケート。

どんな内容について載ってるのか目次をご紹介。

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ごあいさつ・スマイリーの活動
アンケート調査概要

その１：会員基本データ　　　　　　
●卵巣がんとの関係は？
●年齢は？
●発病後、どのぐらい経過？
●卵巣がんの組織型は？
●現在の状況は？
●どんな治療をしたか？

その２：卵巣がんになって
●卵巣がんとわかったとき、不安だったことは？
●その不安は、手術・治療後、解消された？
★上坊敏子先生より

その３：抗がん剤治療
●「どの薬」の「どんな副作用」がつらかった？
★片木より
●副作用軽減のため、試したことは？
●食欲の落ちる治療中においしく感じた食べ物は？
★勝俣範之先生より

その４：セカンドオピニオン
●セカンドオピニオンを受けようと思ったきっかけは？
●セカンドオピニオンを受けてよかったことは？
●セカンドオピニオンを受けてよくなかったことは？

その５：再発治療
●初発時と再発時、精神的ダメージが大きかったのは？
●初発時と再発以降で、病気との向き合い方は変わった？

その６：医療者との関わり
●出会った医療関係者のうれしかった一言・態度
●出会った医療関係者の悲しかった一言・態度
●医師とのコミュニケーションで工夫していることは？

その７：患者家族への質問
●家族の通院にどのぐらいの頻度で付き添う？
●家族（患者）は、状況をどのぐらい理解していると思う？
●主治医やスマイリーから得た情報を患者に説明している？
●患者の病気や看病についておもに誰と話す？
●家族の病気を知ったときの気持ちは？
●患者のいないところで、どうやって医師と話す？
●家族は担当医とどう関わっていくべき？
●家族は患者とどう関わっていくべき？
★藤田菜穂子さんより

その８：仕事
●現在、仕事はしている？（患者）
●仕事を続けるうえで、困難を感じる点は？
●仕事復帰後、職場の配慮はもらえた？
●仕事と治療の両立のために、工夫や努力していること
●仕事をどうしようか迷っている人へのアドバイス
★桜井なおみさんより

その９：免疫力アップ
●自己免疫力アップのためにしていることは？
★片木より

その１０：キャンサーギフト
●がん闘病を通じて得られたもの

その１１：楽しい時間
●いま一番楽しいと感じるのは？

その１２：スマイリー
●どこでスマイリーを知ったか？
●スマイリーに入ろうと思った理由は？
●あなたにとってスマイリーとは？
●今後のスマイリーに望むことは？

編集後記
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大変もりだくさんな内容で、ゲストライターとして上坊敏子先生、勝俣範之先生、藤田菜穂子さん、桜井なおみさんがアドバイスをくださいました。

是非とも手にとってみてください！

お申し込みはスマイリーのトップページから勝俣先生の似顔絵のバナーをクリック！